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- Nina Roma: “Si no percibes las barreras es más sencillo superarlas”
Interior. Día. Nina Roma amanece en el albergue The Hat en Madrid, se encarama a su ‘motito’ y conduce hasta la Chocolatería San Ginés, a escasos minutos de la Plaza Mayor. Allí se da un festín –chocolate con churros– antes de atravesar el Barrio de Las Letras y alcanzar la cuesta de Moyano, donde pasa unos minutos curioseando los puestecitos de libros hasta encontrar un gran botín: El legado de Europa de Stefan Zweig. “Tenía muchas ganas de leerlo”, confiesa.
Nina es especial. “Un ejemplar en peligro de extinción”. Así se define con guasa frente a la estatua del Ángel Caído del Parque del Retiro donde tiene lugar esta entrevista.
Aquejada de una condición genética muy rara, la piel de mariposa, la escritora y conferenciante italo-catalana está de visita en Madrid para presentar la nueva ‘Guía de ocio nocturno accesible para todas las personas’ creada por Ilunion Accesibilidad y Diageo. Aprovechamos para hablar con ella sobre su pasión por la vida, su amor por la fiesta y su inquebrantable determinación para superar todas las barreras.
P. ¿Cómo surgió la oportunidad de participar en el anuncio Mi gran noche de J&B?
R. Me contactaron a través de Instagram. Yo acababa de protagonizar una entrevista en Freeda y eso seguramente me puso en su radar... Rodar el spot fue una experiencia muy bonita, y eso que no soy actriz, canto fatal y fueron muchas horas de trabajo, pero disfruté del proceso y me gustó mucho el resultado final.
P. ¿Te sientes identificada con el mensaje “La noche es para todos”?
R. Sí. Yo salgo de fiesta cada semana [sonríe]. Seguramente por eso me eligieron. Me encanta salir y bailar. La fiesta y el tecno me dan la vida, me ayudan a resucitar... diría incluso que a existir. Es un ambiente en el que me siento muy unida a otra gente, y después de pasármelo tan bien soy capaz de relativizarlo todo. En muchos casos me funciona mejor una noche de fiesta que una sesión de terapia.
P. Este anuncio está orientado al colectivo de personas con discapacidad y a la eliminación de barreras que obstaculizan su participación en la vida nocturna. ¿Las tienes tú muy presentes?
R. ¿Barreras? O no las veo o me resisto a verlas. Creo que todos somos capaces de superar mejor aquellas cosas que no percibimos. Además, cuando salgo de fiesta lo hago casi siempre con mi hermano y mi prima. ¿Cuál es el límite? ¿Una escalera? Si tengo a personas a mi lado puedo llegar a donde quiera.
P. ¿Crees que es responsabilidad de marcas como J&B concienciar a la sociedad sobre problemas como estos y generar cambios positivos?
R. Es una suerte que una marca de whisky, que además tiene los medios para hacerlo, preste atención a cuestiones tan importantes porque, de lo contrario, ¿quién lo haría?
P. ¿Qué impacto tuvo el spot en tu vida?
R. La acogida fue muy bonita. Mis conocidos hacían fotos a la tele cuando yo salía y me las enviaban, las compartían por Instagram... Incluso me llegaron mensajes desde otros países.
P. ¿Hay cosas que no te gustan cuando sales de marcha?
R. Sí. No me gusta que la gente me felicite por bailar. ¿Por qué lo hacen? Simplemente estoy disfrutando. ¿Les felicitan a ellos cuando bailan? Es algo que no aguanto, pero supongo que es el camino más rápido que encuentran para acercarse y “tratar de hacer algo bueno” conmigo.
“Que seamos diferentes no significa que yo esté mal. La gente piensa que por mi condición soy muy infeliz. Esos prejuicios son los que más me molestan”.P. ¿Cómo te relacionas con la mirada del otro?
P. ¿Crees que las cosas están cambiando y que cada vez se da más visibilidad a la diversidad y a la discapacidad?
R. Es posible que sí, pero sólo para aquellos que desean verlo. A mucha gente este mensaje les genera indiferencia. Todavía hace falta mucha educación.
P. ¿Qué cosas te hacen feliz?
R. El tecno, la poesía, el mar, el café... y conocer gente. Esa es mi mayor afición. Lo pone hasta en mi currículum [risas].
P. ¿Cuál es la pregunta más molesta que te han hecho?
R. En una entrevista reciente me preguntaron: “Si pudieras pedir un deseo, ¿cuál sería?” Yo respondí: “No tener que desear nada”.
P. Descríbete con tres adjetivos.
R. Todo el mundo dice que soy fuerte, valiente y alegre, y aunque puede ser cierto, no me gusta que siempre me vean así...
P. ¿Prefieres rebelarte contra esas palabras y elegirlas tú misma?
R. Sí. [Pasa unos minutos reflexionando] Real, sincera y aventurera. Me gusta que me ocurran cosas inesperadas.
“Cuando la gente ve una herida se asusta. Cuando me conocen le pierden el miedo”.P. ¿Cuál es tu filosofía de la felicidad?
P. En la charla TED que diste en 2017 en Sant Cugat recomendabas a la gente no mirar en Google lo que es la piel de mariposa.
R. Sí, lo que aparece allí es sensacionalista y no se parece en nada a cómo me siento yo. Cuando la gente ve una herida se asusta. Cuando me conocen le pierden el miedo.
P. ¿Cómo es para ti la piel de mariposa?
R. Es una condición genética degenerativa que en España tienen menos de 500 personas. Es como si nos faltase el pegamento entre la dermis y la epidermis, y cualquier roce crea ampollas o heridas. También son muy comunes los tumores en la piel. Nuestra esperanza de vida media es de unos 40 años –yo tengo 33–, pero es un dato que no deja de subir.
P. ¿Te sientes libre a pesar de tener esta condición?
R. Sí. Mi madre es profesora y uno de sus alumnos le contó que tiene una prima con Piel de Mariposa y sus padres nunca la dejan salir de casa. Mi historia es exactamente la contraria: mi familia nunca lo ha visto como una barrera, y me han educado de una forma en la que no me afecta. Incluso he heredado su pasión viajera.
P. ¿Viajas sola?
R. Sí. Con 23 años me fui un mes a estudiar inglés a Oxford. Aunque al principio me asustaba un poco decidí lanzarme, y eso me abrió un mundo nuevo. El año pasado estuve en Holanda, Turín, México, hice el Camino de Santiago con amigos... Tengo a mucha gente querida por todo el mundo, conexiones muy bonitas. Viajar se ha convertido en una necesidad.
P. De pequeña andabas y corrías. ¿Has notado mucho la evolución de la enfermedad?
R. Realmente no. Es cierto que desde los 17 años me muevo en mi motito, pero desde entonces no he notado ningún gran cambio. Al contrario, como he crecido mucho como persona, siento cada vez más libertad.
P. ¿Has tenido que levantar muchos muros para protegerte?
R. Sí, incluso conmigo misma. El año pasado me diagnosticaron un problema renal y pasé los meses más intensos de mi vida y quizá los más felices, porque sentí que de verdad se me acababa el tiempo y tenía que aprovechar. Con esa mala noticia desapareció la ansiedad: si hay una guerra que pelear, me entrego a fondo, no hay tiempo para pensar en mis miedos. Lo curioso es que en las siguientes pruebas los resultados estaban bien. Y los miedos regresaron.
P. ¿Muchas veces has dicho que tuviste una infancia muy feliz. ¿Cuándo sentiste que te hacías adulta?
R. Con 28 años cumplí mi sueño, que era volar en parapente. Pero salió mal. Despegué y el parapente se estrelló casi de inmediato. Me rompí un brazo y tuve mi primer ataque de ansiedad y de pánico. Desde entonces creo que hacerse adulto va ligado a ser consciente de los miedos y de la realidad de uno mismo. Quizá me hice adulta aquel día.
P. ¿Has pensado en darle otra oportunidad al parapente?
R. Sí y no. Es extraño pensar que mi sueño estuvo a punto de matarme. A veces pienso: ¿Es necesario arriesgarse? He entendido también que, tristemente, las personas no volamos, no tenemos alas [risas].
P. Háblanos de tu gran pasión, la poesía, que se puede leer [en catalán] en tu cuenta de Instagram @pellnarrada.
R. Estudié Bellas Artes y durante mucho tiempo hice ilustraciones, pero estos últimos años la movilidad de mis manos ha cambiado y ahora necesito, por ejemplo, que alguien me abra las acuarelas. La escritura es inmediata, tengo miles de notas en el móvil y además me permite contar mis cosas sin que todo sea evidente. Y también reflexionar sobre ellas. Por ejemplo, ¿qué es una herida? Yo en mi poesía digo: “Herida, herida, herida, herida”, y cuanto más lo repito más pierde su significado. Si todo el mundo pensara como yo, nadie sabría lo que es una herida, y por lo tanto no existiría. En estos últimos años he autoeditado cuatro poemarios breves.
Nuestra última pregunta tiene que ver con uno de los grandes tabúes relacionados con la discapacidad: el sexo. “Es un tema importante”, explica Nina Roma. “Hay que normalizar que la gente que está en otras situaciones, con otros cuerpos, también tiene sexo, relaciones de pareja, estamos en aplicaciones de citas... Vivimos y sentimos exactamente igual que el resto del mundo. En esto también tenemos que avanzar”. Quienes deseen conocer más sobre Nina Roma les invitamos a seguir su día a día en su perfil de Instagram.
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